Récits de bénévoles
Des parents bénévoles partagent l’histoire de la maladie et de l’hospitalisation de leur enfant, avec pudeur et espoir.
Histoires de parents bénévoles
🌸 L’histoire de Lina, alias Chipette
Je me présente, je m’appelle Lina.
Je suis née le 8 octobre 2025, entourée de l’amour de papa et maman.
À l’âge d’un mois et demi, tout a basculé.
Les médecins m’ont diagnostiqué une maladie génétique rare appelée déficit en alpha-1-antitrypsine.
En même temps, ils ont découvert deux caillots de sang situés au niveau de mon cerveau, liés à ma maladie du foie.
L’alpha-1-antitrypsine est une protéine fabriquée par le foie. Elle joue un rôle essentiel dans la protection de notre organisme.
Dans mon cas, mon corps n’en produit pas suffisamment, ce qui fragilise mon foie.
Au début, peu de personnes ont pu expliquer clairement ma maladie à mes parents.
Heureusement, l’équipe de l’hôpital de Hôpital Jeanne de Flandre a su les accompagner avec bienveillance.
Après un mois d’hospitalisation, les médecins expliquent à papa et maman que je vais avoir plusieurs traitements, mais que mon état est stable pour le moment.
Ils évoquent une éventuelle greffe du foie dans un ou deux ans, selon l’évolution.
Nous rentrons alors à la maison, pleins d’espoir.
Pendant trois semaines, tout se passe bien.
Mais très vite, papa et maman s’inquiètent : mon ventre devient très gonflé.
Nous retournons aux urgences de Jeanne de Flandre.
Le verdict tombe : mon foie se dégrade beaucoup trop vite.
Je développe de l’ascite, un liquide que mon corps n’arrive plus à éliminer.
La maladie progresse rapidement.
Mes analyses sont de plus en plus inquiétantes.
Je suis alors transférée en urgence à Hôpital Bicêtre, le centre de référence pour les greffes de foie.
Là-bas, tout va très vite.
Je suis inscrite en priorité nationale pour une greffe.
Trois semaines plus tard… un foie est disponible pour moi.
Une nouvelle chance de vivre.
La greffe se passe bien, mais le chemin ne s’arrête pas là.
Après l’opération, il y a eu de nombreuses complications, des moments difficiles, mais aussi énormément de courage, d’amour et d’espoir.
Aujourd’hui, je suis sur la voie de la guérison.
Grâce aux équipes médicales…
Mais surtout grâce à la force et à l’amour incroyables de mon papa et de ma maman.
Avec mes parents, nous serions ravis d’accompagner les familles qui traversent la même épreuve :
que ce soit face à la maladie ou à la greffe.
Voilà mon histoire.
Une histoire difficile, mais remplie d’amour et d’espoir.
Prenez soin de vous 💛
Lina, alias Chipette
🌸 L’histoire d’Éloïse, alias Poupie
Je me présente, je m’appelle Éloïse.
Je suis née le 23 février 2025, pour le plus grand bonheur de papa et maman.
À l’âge de deux mois, on m’a diagnostiqué une maladie rare appelée atrésie des voies biliaires.
Cela signifie que les petits canaux qui permettent à la bile de s’évacuer de mon foie sont absents ou complètement abîmés.
Pour m’aider, j’ai été opérée selon la méthode de Kasaï.
Une opération importante, qui a donné beaucoup d’espoir à mes parents.
Pendant un temps, tout semblait aller mieux.
Papa et maman pensaient que le plus dur était derrière nous…
Mais en septembre 2025, tout a basculé.
Une infection sévère s’est déclarée : une bactérie s’est installée dans mon foie et a causé de gros dégâts.
Grâce à la réactivité de mes parents, qui ont suivi le protocole à la lettre, j’ai pu être prise en charge à temps.
J’ai fait un choc septique à cause d’une cholangite à Enterobacter.
Pour me protéger, les médecins ont dû m’intuber et me plonger dans un coma artificiel.
J’ai dormi pendant cinq jours.
À mon réveil, mon corps était très marqué : j’avais des œdèmes partout.
Mais petit à petit, avec beaucoup de courage, j’ai réussi à les éliminer.
Ensuite, un long combat a continué…
Deux mois d’hospitalisation ont été nécessaires pour trouver le bon traitement et stabiliser mon état.
Avec ma maladie, les cholangites peuvent revenir, c’est pourquoi un protocole précis doit toujours être suivi.
Aujourd’hui, ça va beaucoup mieux 💛
J’ai encore quelques petits défis à relever :
À cause de mes nombreuses hospitalisations, j’ai un léger retard moteur.
Je suis aussi un peu hypotonique, avec un manque de tonus au niveau du corps.
Mais je travaille dur !
Je vais chez le kiné deux fois par semaine, et je fais de très beaux progrès.
Côté alimentation, ce n’est pas toujours simple non plus.
Même si je mange bien, mon corps a parfois du mal à garder les nutriments.
Alors, j’ai une petite sonde pour m’aider la nuit…
Mais la journée, je suis tranquille (et surtout, laissez-moi mes biscuits 😄).
Voilà mon histoire.
Une histoire pleine d’épreuves, mais aussi de courage, d’amour et d’espoir.
Prenez soin de vous 💖
Éloïse, alias Poupie
🌟 L’histoire d’Eden
Salut, je m’appelle Eden.
Mon histoire a commencé le 14 août 2025, dans les murs de l’Hôpital Jeanne de Flandre.
Un lieu qui me connaissait déjà… avant même ma première respiration.
Très vite, on a compris que j’allais devoir me battre.
Je suis né avec un syndrome de Pierre Robin, une maladie qui m’empêchait de respirer correctement.
Ma petite langue bloquait mes voies respiratoires, rendant chaque souffle difficile.
Mais ce n’était pas tout.
Mon petit cœur aussi avait besoin d’aide.
J’avais une anomalie cardiaque complexe, et à ma naissance, une surprise est venue compliquer les choses : mon artère pulmonaire était mal positionnée et rejoignait l’aorte.
Le combat a commencé très tôt.
À seulement un mois, le 16 septembre, j’ai subi ma première opération.
Les médecins ont dû coudre ma langue à ma lèvre inférieure pour me permettre de respirer.
Un geste impressionnant… mais vital.
Mon cœur et mes poumons, déjà très sollicités, m’ont fait traverser d’autres épreuves.
Mon poumon recevait trop de sang.
Puis, une nouvelle complication est arrivée : une entérocolite, avec une perforation de mes intestins.
À deux reprises, les médecins ont dû me poser une poche, le temps que mon corps puisse se réparer.
J’ai ensuite subi une autre opération pour ralentir temporairement le flux sanguin dans mes artères.
L’objectif était de me laisser reprendre des forces… avant une étape encore plus importante.
Pendant tout ce temps, mes parents ont vécu l’impensable.
Depuis fin septembre, j’étais intubé.
Le 3 décembre, une décision difficile a été prise : me faire une trachéotomie.
Un moment très douloureux pour eux.
Mais ils ont toujours été là, chaque jour, chaque instant.
Leur amour a été ma plus grande force.
Puis est arrivé le 8 janvier.
Une journée hors du temps.
Pendant près de 12 heures, les médecins ont opéré mon cœur et mes poumons.
Une intervention longue, intense… essentielle.
Et j’en suis sorti.
Plus fort.
Un vrai petit guerrier.
Aujourd’hui, j’avance à mon rythme.
Chaque jour est une victoire, chaque progrès est un pas de plus.
Le chemin est encore long.
Je ne suis pas encore rentré à la maison.
D’autres opérations m’attendent, ainsi qu’une longue rééducation.
Mais je me bats.
Porté par l’amour immense de ma famille.
Et je suis prêt à gagner cette bataille :
celle de la vie 💛
Vous n’êtes pas seuls
Si vous traversez l’épreuve de l’hospitalisation d’un enfant, sachez que vous n’êtes jamais seuls face à l'isolement. Notre réseau vous accueille avec une bienveillance infinie et sans aucun jugement, que ce soit pour trouver une oreille attentive ou pour offrir votre soutien en tant que bénévole. Ensemble, nous formons une communauté solidaire où chaque parent trouve la force d'avancer avec espoir.
Qui sont nos bénévoles ?
Nos bénévoles sont pour la plupart des parents qui ont eux-mêmes traversé l'épreuve de l'hospitalisation de leur enfant. Ils connaissent intimement ce sentiment de peur, cette fatigue immense et l'isolement qui peut peser sur les familles au quotidien. Ayant souvent eu besoin d'accompagnement par le passé, ils ont choisi de transformer cette épreuve personnelle en une source précieuse de soutien pour les autres. Aujourd'hui, ils créent avec pudeur et bienveillance l'association Eden and Friends pour briser la solitude et offrir un message d'espoir à ceux qui en ont le plus besoin.